『도가니』의 ‘광주인화학교’, 『살아남은 아이』의 ‘형제복지원’ 등 문제 시설을 다룬 책은 이미 여러 권 출간되었다. 특히 공지영 소설 『도가니』는 2011년 영화화되면서 대중들의 많은 관심과 문제 시설에 대한 공분을 얻기도 했다.
그러나 『나를 위한다고 말하지 마』는 시설 자체에 대한 본질적인 문제 제기, 장애인이 시설에 들어가는 것이 당연하다고 생각하는 통념을 깨고 ‘동네에서 함께 살자’고 이야기하고 있다.

자유를 꿈꾼 사람들, “자유로운 삶, 시설 밖으로”

이 책의 1부 <자유를 꿈꾼 사람들>에는 인권활동가, 르포작가 7명이 장애인시설이라는 멈춰진 공간 안에서 자유를 갈망한 아홉 명의 탈시설 당사자를 만나 인터뷰한 글이 실려 있다.
아홉 명의 인터뷰이들은 장애가 있다는 이유 때문에 ‘복지’라는 이름으로 허용된 공간, 그 멈춰진 공간에 본의 아니게 수년 또는 수십 년의 인생을 보내야 했다. 그리고 그들이 탈시설, 자유를 꿈꾸기 시작했다. 이들을 받아줄 사회적 기반이 전혀 없던 시절부터 ‘감히’ 자유를 꿈꾼, 그래서 더욱 고통스러웠던 생존의 기록을 이 책은 담고 있다.

“내가 원해 시설에 들어가긴 했지만 내 맘이 억지 춘향으로 들어간 거였제. 누가 집에서 살고 싶제 시설에서 살고 싶겄남. 정신 똑바로 박힌 사람 같으면 시설에 안 들어가고 싶제, 누가 들어가고 싶겄어. 생각해봐, 어떻게든 엄니 옆에 있고 싶제”
- 인터뷰이 한꽃님,「친구 하나 있음 소원이 없겠어」, 54쪽

“여기 있다가는 내가 바보가 될 거 같기도 하고. 내 나름대로 가지고 있는 꿈도 있고, 그 꿈을 못 피우더라도 끝까지 하기 위해서는 조금이라도 해봐야 하는 건데. 거기 있으면 꿈이고 뭐고 다 포기해야 되는 거죠. 그래서 중학교 졸업을 앞두고 도망치려고 했던 겁니다. 독방에 갇혀 있으면서 여기를 꼭 나가야겠다고 결심했지요.”
- 인터뷰이 허광훈,「보치아 공을 굴리는 남자, 허광훈의 사투」, 87쪽

한꽃님 씨를 인터뷰한 인권활동가 해정 씨는 “중증장애인들은 24시간이 하루를 7~8시간만, 720시간인 한 달을 230시간만 살아간다. 비장애인 중심으로 설계된 세상에서 장애인들은 일상을 보내는 데도, 외출하는 데도, 교통수단을 이용하는 데도 더 많은 시간과 노력이 필요하지만 장애인들에게 허락된 시간은 비장애인의 3분의 1에 지나지 않는다.”라고 기록했다.

지금까지 시설이 마땅히 있어야 할 곳이라고 생각했다면, 가난하고 장애가 있으니 시설에서 사는 것이 어쩔 수 없는 일이라고 생각했다면 이 아홉 명의 인터뷰이들이 들려주는 시설에서의 삶, 탈시설 과정, 그리고 탈시설 이후의 삶에 귀 기울여보자. 그들이 이야기하고 있다. “나를 위한다고 말하지 마, 내 얘기를 들어”라고.

“이 책에서 만난 사람들에 의하면, 그 누구도 시설에서 살기를 원하지 않았습니다. 단지 가난하고 장애가 있다는 이유만으로 본인의 의사와는 상관없이 시설에서 생활했고 사회로부터 격리되고 배제됐던 것입니다. 지금까지 우리는 먹고살기 힘들고 노동능력이 없다는 이유만으로 장애가 있는 사람들을 시설이라는 이름의 공간에 가두고 스스로 절망하게 만드는 것을 용인해왔습니다. 어쩌면 묵인하고 용인하며 당연한 ‘상식’으로 굳히는 데 일조했을지도 모릅니다. 하지만 시설에서의 삶은 결코 자연스럽고 보편적인 인간으로서의 삶이 아닙니다. 장애와 상관없이 우리 모두가 당연히 누려야 할 ‘자유로운 삶’에 대한 이야기를 이 책에 담긴 사람들의 목소리를 통해 시작했으면 합니다.”
- 박원순(서울시장), 추천사에서

문제 시설이 아닌 시설 문제를 말하다

이 책의 2부 <시설 밖으로, 세상 속으로>에는 배경내(인권교육센터‘들’상임활동가), 이영남(임상역사가, 동무아키비스트), 고병권(수유너머R)이 인권의 관점, 인문학적인 관점에서 서술한 글이 실려 있다.
‘탈시설’이라는 단어 자체가 우리에게 아직은 낯선 게 사실이다. 장애인단체 및 인권단체는 장애인이 시설에서 사는 것을 왜 당연하다고 생각하는지, 정부는 왜 시설정책으로만 일관하면서 장애인 지원정책을 다하고 있다고 주장하는지에 대해 문제를 제기하면서 ‘탈시설운동’을 전개하게 되었다.

“시설이 어떻게 운영되는가는 중요한 문제이다. 그러나 시설이 투명하게 운영되고 온갖 양질의 다양한 서비스를 제공한다 하더라도 누군가는 시설에 있어야 합당한 존재로 규정된 채 격리 수용되어 있다는 것 자체를 문제 삼을 수 있을 때 우리는 거주인인 경험하는 인권침해와 차별의 의미를 진정으로 고민할 수 있게 된다.”
- 배경내,「인간의 존엄이 봉인된 자리, 시설에 묻다」에서

탈시설운동은 장애인이 무조건 시설에서 나와야 한다는 것이 아니라 장애인이 시설에 들어가는 것이 당연하다고 생각하는 통념을 깨고 ‘동네에서 함께 살자’는 운동이다. 시설을 좀 더 나은 공간으로 만들고자 하는 노력의 방향을 ‘자립생활-사회통합’을 지원하는 방향으로 전환하자고 이야기하는 것이다.

‘탈시설 장애인 인권운동’은 아직 우리에게 생소한 개념이다. “있는 복지시설을 잘 운영하면 될 일이지 왜 탈시설 운동이냐?”는 질문부터 나온다. 그런데 오랜 시간이 검증해준 바에 의하면 시설은 비인권적일 수밖에 없다는 것이 결론이다. 이 책은 왜 우리는 탈시설 정책으로 나아갈 수밖에 없는가를 여실히 보여주고 있다.
- 강경선(한국방송통신대학교 법학과 교수), 추천사에서

책을 내며_태초에 시설은 없었다 1부 자유를 꿈꾼 사람들 춤추는 별과 시 쓰는 하마의 사랑 이야기 인터뷰이 : 장애경, 김탄진 / 인터뷰어 : 이지홍 친구 하나 있음 소원이 없겠어 인터뷰이 : 한꽃님(가명) / 인터뷰어 : 해정 보치아 공을 굴리는 남자, 허광훈의 사투 인터뷰이 : 허광훈 / 인터뷰어 : 강곤 풀을 뉘기도 하고 일으켜 세우기도 하는 바람 인터뷰이 : 신인기 / 인터뷰어 : 김정아 땅 딛는 기쁨을 아세요? 인터뷰이 : 박연정(가명) / 인터뷰어 : 이선옥 ‘자유인’으로 살기 위하여 인터뷰이 : 정승배 / 인터뷰어 : 여준민 당신이 사는 곳은 어디입니까? 인터뷰이 : 윤국진, 박현 / 인터뷰어 : 김유미 2부 시설 밖으로, 세상 속으로 인간의 존엄이 봉인된 자리, 시설에 묻다 배경내(인권교육센터 ‘들’ 상임활동가) 일상의 제노사이드, 시설 이영남(임상역사가, 동무아키비스트) 탈시설, 그 ‘함께-삶’을 위하여 고병권(수유너머R) 추천사_사람으로 살기 위해 탈출을 감행한 이들 박래군(인권재단‘사람’상임이사) 용어정리